Nun gehts weiter...

am 15.03.06 um 7 Uhr trafen wir dann, wie mit Dr. Sträter, Fabians Onkologe besprochen in der Kinder onkologischen Tagesklinik, auch kurz gesagt auf der Ambulanz, ein... Fabian war sichtlich nervös... er bekam von den Schwestern sofort ein OP - Hemdchen verpasst und zur Beruhigung schon mal eine Tablette... eine halbe stunde später ungefähr, wurde ihm dann der zugang am Arm gelegt um langsam schon mal die Narkose einlaufen zu lassen... nach einer viertelstunde war es dann soweit und wir brachten Fabian mal wieder runter in den OP Bereich... unten angekommen sollte er dann von seinem Bett auf die Übergabe - Liege klettern... das machte er dann auch und sagte dann zu mir..."So Mama, ich geh dann mal schlafen, bis gleich." seine Augen standen da schon ziemlich in schräglage sodas man sagen konnte, das er eigentlich schon gar nicht mehr anwesend war... ich verabschiedete mich mit einem Kuss und der Versicherung das ich da wäre wenn er aufwacht und das ich ihn lieb habe, gab der Schwester meine Handynummer und verschwand in Richtung Cafeteria... ich konnte nicht still sitzen, trank einen Kaffee nach dem anderen und tiegerte durch die Klinik... hätte ich an diesem Tag mal wieder Kilometergeld bekommen wäre ich reich geworden... Dirk musste arbeiten und ich somit alleine die quälenden 6 Stunden überwinden...

Als Fabian dann endlich aus dem OP raus war und ich zu ihm durfte war ich sichtlich erleichtert das mein Zwerg auch diese OP gut und ohne komplikationen überstanden hatte... die Neurochirugin die ihn mal wieder operierte sagte, das alles nach Plan gelaufen wäre und sie sehr zufrieden mit dem Ergebnis sei...

jetzt hatte Fabian 2 "Höcker", so wie Teufelshörnchen, vorne auf seinem Kopf... das eine die Innendrenage, auch Shunt genannt, das andere ein sogenannter Rickhamport der für die direkte Chemogabe in den Kopf gedacht war... zusätzlich dazu bekam Fabian dann noch einen Rickhamport in die Brust, über dem Herzen, eingesetzt. Ein kleiner Schlauch führt davon direkt in die große Hohlvene vom Herzen. Dieser ist auch zur Gabe von Medikamenten aber auch für die Blutabnahme und gabe von anderen Medikamenten gedacht... so braucht man die kleinen Kindervenen in den Armen nicht immer schmerzhaft suchen... Beide Ports sitzen direkt unter der Haut, sind fühlbar und solange Fabian noch nicht wieder an Gewicht zugelegt hat auch noch sichtbar... Wenn einer dieser Ports genutzt wird, bekommt Fabian entweder ein Betäubungsspray oder ein Betäubungpflaster darauf, somit spürt er dann nach kurzer Einwirkzeit nur noch einen winzigen pieks wie von einer Mücke...

Diesmal wurde Fabian nicht wieder auf die Neurostation gelegt sondern direkt auf die Onkologische (17 A West)... hier trafen wir auch gleich Simona und ihre Mama wieder... Fabian und Simona hatten jetzt fast immer gleichzeitig ihre Chemoblöcke, um das mal eben vorweg zu nehmen... Fabian war aber noch zu erschlagen um irgendwas vernünftig mitzubekommen... Die beiden kamen auch promt wieder zusammen in ein Zimmer, was wir auch ganz gut fanden da wir die beiden ja nun von der Neuro schon kannten... wir freundeten uns in dieser Zeit miteinander an und sind auch heute noch in fast täglichem Kontakt, da wir nicht weit auseinander wohnen... 

Da ich wusste das Fabian jetzt auch fast umgehend, also 1 Tag nach der OP, mit der Chemo anfangen würde und ich ihn das nicht alleine durchstehen lassen wollte und konnte, blieb ich nun auch Nachts im Krankenhaus... Angelina wurde morgens von Dirk zur Schule fertig gemacht und blieb bis 17 Uhr in der Nachmittagsbetreuung um dann von dort aus zu unseren Nachbarn zu gehen bis Dirk abends gegen 19 Uhr wieder zu Hause war... an dieser Stelle noch mal Danke an unsere Nachbarn die sich super um Agelina gekümmert haben...

Am 16.03.06 war es dann soweit und Fabian bekam seine erste Chemo... MTX und Vinchristin... das MTX wurde direkt über den Port im Kopf in die Hirnkammer gegeben... dazu musste der Shunt aber erst auf eine andere, höhere Stufe gestellt werden damit das Zeug nicht gleich wieder abfließt... nach 2 Stunden wurde der Shunt dann wieder auf die normale Einstellung zurück gestellt... diese Prozedur musste nun die nächsten 4 Tage gemacht werden...zur Folge der Umstellung, hat Fabian dann auch immer gleich wieder Kopfschmerzen bekommen, da der Druck im Kopf höher wurde... das Vinchristin lief langsam über mehrere Stunden, in denen Fabian die Station auch nicht verlassen durfte, über den Port in der Brust rein... nach jeder dieser Chemogaben bekam Fabian einen Riesen (5 Liter) Beutel Kochsalzlösung angehangen damit die Nieren auch gut gespült wurden... das hieß für mich vor allem Nachts, gerade eingeschlafen.... "Mama... ich muss pipi..." also raus aus dem Bett, Flasche vom Bettende holen und pieseln lassen.... Urinwert mit einem Stäbchen messen aufschreiben und wieder hinlegen... versuchen wieder einzuschlafen, pech gehabt.... "Mama... ich muss pipi..." so ging das 4 Nächte lang mindestens 4 mal in der Nacht... dazu kam noch das ständige piepsen von irgendwelchen Perfusoren wo die Chemo oder Nachläufe durch waren... kurz gesgt.... an Schlaf nicht wirklich zu denken... zumindest nicht tief... nun fragt man sich als außenstehender natürlich... wozu gibt es denn Schwestern?!... klar waren die auch da und natürlich wären die auch gekommen wenn Fabian nach denen geklingelt hätte aber bis die ihren Hintern ins Zimmer bewegt hätten, hätte Fabian sich schon in die Hose gemacht... also musste Mama ran...  nach der 3. Nacht wurde Fabian morgens wach und stellte fest, das die paar Haare die er noch hatte jetzt ausfielen... er schaute mich an, schaute sein Kissen an und bekam Tränen in den Augen... seine Haare, seine geliebten Haare... nicht das ihm das vorher nicht gesagt worden wäre das die bei der Chemo ausfallen, nein... wir wurden über sämtliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt... nein es schockierte ihn einfach das dieser Vorgang nicht einfach an ihm vorbei ging... am 5. und letzten Tag seiner Chemo bekam er die ersten Bläschen vom MTX im Mund... das Zeug hat die unangenehme eigenschaft sämtliche Schleimhäute anzugreifen... Diese waren sehr schmerzhaft und Fabian lutschte überwiegend nur noch auf Eiswürfeln herum um ein wenig Linderung zu bekommen... zusätzlich zu der ganzen Chemie die in seinen kleinen Körper gepumpt wurde, musste er 3 mal täglich Tabletten schlucken... die einen, Amphomoronal, zur Vorbeugung gegen Pilzinfektionen, die anderen, Kepinol, zur Vorbeugung gegen Bronchial- und Lungeninfekte... die Kepinol muss er auch heute noch nehemen da sein Imunsystem noch nicht wieder vollständig hergestellt ist... sämtliche Impfungen und Kinderkrankheiten die Fabian bis dahin bekommen hatte waren mit der ersten Chemo auf Null gesetzt, also nie bekommen...

Wir erhielten am 20.03.06 ein Gespräch mit einer Ernährungsberaterin der Klinik die uns darauf hinwies, das Fabian solange er Chemo bekommen würde einige Dinge nicht essen dürfte... dazu gehörten unter anderem... Erdbeeren, Salat, ungeschältes Obst und Gemüse, Nüsse, Softeis und vieles mehr... als er aber hörte das er die hier Namentlich aufgeführten Dinge nicht mehr essen durfte, kam eine promte Ansage... "Dann brauch ich auch gar nichts mehr essen, alles was ich mag darf ich nicht und das was ich darf mag ich nicht!" und fing an zu weinen... ein Akt der Verzweiflung... Fabian ist ein großer Obst und Gemüse esser und am liebsten alles im rohen, unbehandelten Zustand und das sollte jetzt auf unabsehbare Zeit gestrichen sein... eine kleine Genusswelt viel in sich zusammen... auch wurde Fabian erklärt das er ganz besonders auf seine Körperpflege achten muss, das er nicht in die Schule, ins Kino, ins Schwimmbad und eigentlich überall wo große Menschenmengen sind, darf... als alles Besprochen war blieben wir mit den neuen Erkenntnissen allein... Es dauerte auch eine Weile bis Fabian sich von seinem "Schock" über das was er nun nicht mehr dürfe erholt hatte... am Nachmittag zur Visite wurde ihm dann gesagt das er nun "abgestöpselt" werden würde, also der Zugang aus seinem Port entferntwerden würde, und er dann nach Hause dürfte... wenigstens ein Lichtblick an diesem Tag voller unangenehmer Informationen für Ihn... es wurde dann doch 18 Uhr bis wir die Klinik dann endlich für sage und schreibe 2 Tage verlassen durften... jeden 2. Tag mussten wir uns jetzt in der Onkologischen Ambulanz zu einer Blutbildkontrolle melden... das hieß, morgens ab in ein Taxi, welches Gottseidank von der Krankenkasse bezahlt wurde, 1 Stunde fahrt nach Münster mit Glück gut 1 Stunde, meistens aber doch eher länger, Aufenthalt in der Klinik für den Fingerpieks und die Folgende Untersuchung und 1 Stunde wieder zurück nach Hause... Außer diesen Bläschen in Fabians Mund und die Tatsache das er seine letzten paar Haare verlor hatte Fabian nach diem Block keinerlei anderer Nebenwirkungen zu erleiden... wenigstens etwas... am 30.03.06 musste Fabian dann wieder 5 Tage stationär zum nächsten Chemoblock... dieser verlief nicht so harmlos wie der erste... Fabian musste sich übergeben, war appetitlos und bekam zu allem Überfluss am 4. Tag der Chemo auch noch Fieber... Fieber heißt in dem Fall, 40 Grad... bei Fieber heißt es dann... pro Fiebertag 2 Tage länger in der Klinik... also hatte sich unser Aufenthalt gerade um 2 Tage verlängert... am 5. Tag ging das Fieber immer noch nicht runter und es kamen schmerzen hinzu die anfangs noch erträglich für ihn waren im laufe des Tages sich aber immer weiter steigerten, so dass er am abend an einen Morphiumtropf gehangen wurde.... somit war der Aufenthalt in der Klinik mit einem offenen Ende versehen... der ganze Aufenthalt um es mal nicht ganz so in die länge zu ziehen, betrug zum Ende dieses Blocks 10 Tage... wieder war Fabians Mund mit Bläschen überseht... diesmal aber so das er den Mund kaum aufbekam um zu sprechen, zu trinken oder überhaupt etwas zu essen... ich kann mir die schmerzen nicht mal ansatzweise vorstellen die er da gehabt haben muss... Fabian hat nicht geweint und sich auch sonst nicht beklagt... er wollte einfach nur noch nach Hause... also wieder ab in ein Taxi und Heim... wieder jeden 2. Tag in die Klinik zum Fingerpieks...

Langsam mussten wir die Vorbereitungen zu Angelinas bevorstehender Kommunion treffen die im April stattfinden sollte... Wir haben nur eine kleine Feier zu Hause geplant... wir waren der Meinung das Angelina ihr Kommunion auf die sie sich doch so gefreut hat auch bekommen soll... wenigstens sie sollte doch ein halbwegs normales Leben führen dürfen...

am 26.04.06 mussten wir dann zum 3. Chemoblock wieder in die Klinik... alles lief diesmal nach Plan.... keine Übelkeit, kein Erbrechen aber dafür den Mund so sehr kaputt das außer Flüssignahrung nichts weiter rein kam... 3 Tage und wir durften wieder nach Hause... Samstag Vormittag mussten wir dann auch noch mal zur Kontrolle in die Klinik kommen um zu sehen ob auch weiter alles in Ordnung sei...

nur noch 2 Tage bis zur Kommunion und Fabians Mund wollte einfach nicht besser werden... er tat mir so schrecklich leid... doch ich konnte ihm nicht mehr helfen, als ihm immer wieder Eis und kalte Getränke zu geben... die Vorbereitungen zu Angelinas Kommunion waren im vollem Gang... den Samstag vor der Kommunion war dann alles fertig... Der Sonntag und somit Tag der Kommunion war trotz Schmerzen, auch für Fabian ein schöner Tag... er freute sich mit seiner Schwester über die Gäste und auch über die kleinen Geschenke die Angelina bekam... Ihre Paten waren da, von Dirk die Tante und der Onkel, seine Cousins mit Familie und mein Bruder mit Anhang waren da... wir gingen alle zusammen in die Kirche... für Fabian war es dann aber doch zu anstrengend und vor allem zu voll... mein Bruder ist dann mit ihm wieder zu uns zurück gelaufen und Fabian konnte sich erst mal wieder hinlegen... also wir dann von der Kirche zurück kamen haben wir zusammen eine kleinigkeit gegessen.... Fabian hat es zumindest versucht etwas zu essen... ein halbes Toast hat er geschafft bevor die Schmerzen zu groß wurden... am Nachmittag gab es Kaffee und Kuchen... wieder hat Fabian tapfer versucht etwas zu essen... er hat es sogar auf ein ganzes Stück Kuchen geschafft... leider wurde ihm danach so übel das er sich von dem Kuchen erst mal wieder auf dem Klo getrennt hat... Er setzte sich auf die Couch und fing an zu frieren... übel war es ihm auch noch und bat mich ihm doch eine Schüssel oder so zu geben falls er nicht schnell genug zum Klo kommen würde wenn es wieder losgehen würde... er wurde davon verschont... Eingehüllt in einer Decke und mit einer rosa Schüssel neben sich verfolgte er dann das weitere geschehen an diesem Nachmittag... nach einer Weile ging es ihm wieder besser und er fing an wieder kleine witze zu reißen... siehe Foto...

nein... Fabian schielt nicht immer... nur wenn er "faxen" mach will...

wie gesagt der Tag war ein schöner und gelungener Tag und somit hatten wir auch zu Angelinas Freuden diesen Tag hinter uns gebracht...

23.05.06... wieder ab in die Klinik zum stationären Aufenthalt für den 4. Chemoblock... dieser ließ etwas auf sich warten, weil Fabians Blutbild sich nicht so recht erholen wollte... nein, nein... wir hatten nicht bis hierher ruhe vor der Klinik... neeeee... wie immer jeden 2. Tag zur ambulanten Kontrolle... aber gut auch dieser Block verlief problemlos ohne große Vorfälle... wie immer Kopfschmerzen nach dem höher stellen des Ventils und der Mund kaputt... aber sonst gibt es über diesen Block nichts zu berichten was neu wäre... nächster stationäre Aufenthalt am 20.06.06 - 23.06.06 zur Chemo... dazwischen, wie sollte es anders sein, alle 2 Tage zur Blutbildkontrolle... auch dieser Block wieder ohne nennenswerte Zwischenfälle... geschafft... jetzt geht es nach einer Mehrwöchigen Erholungspause für das Blutbild ab zur Strahlentherapie...