Nun fangen die Wochen auf der Neurologischen Station an... es ist der Vormittag des 10.2.06... Wir kommen in das Zimmer von Fabian und Simona und beiden Kindern geht es den Umständen entsprechend gut... so ist zumindest mein Eindruck als wir rein kommen... Simona schläft und Fabian wartet schon ganz gespannt auf uns... Er ist noch ziemlich fertig von der OP am Abend zuvor, kann aber schon wieder lächeln... die Schwestern kommen rein und erklären uns was es mit diesem Schlauch, eine sogenannte Außendrenage oder auch Außenableitung, auf sich hat... diese Drenage dient also dazu überschüssiges Gehirn-/ Nervenwasser abzuleiten... Diese Raumforderung, wie sie immernoch genannt wird, versperrt den natürlichen Ablauf über den Wirbelsäulenkanal, so das das Nervenwasser nicht von alleine ablaufen kann... diese Konstruktion an dem Schlauch, wird der position von Fabian immer angepasst.... das heißt wenn er liegt muss es anders eingestellt sein als wenn er sitzt... und wieder anders wenn er steht... diese Einstellungen geben dann an, wie hoch der Druck im Kopf sein darf bevor es durch den Schlauch abgeführt wird... das ganze dient halt dazu den Druck im Kopf zu nehmen, das überschüssige Nervenwasser abzuführen und dadurch dann die Gesamtsituation im Kopf wieder zu entspannen... Am Nachmittag kommt einer der Neurologen auf uns zu und gibt bekannt das Fabian in einer Woche nochmal operiert werden soll... vorher hätten wir aber noch ein Gespräch mit einem ausgewählten Ärzteteam... zusammengestellt aus Neurologen, Onkologen, Anästesisten und nach belieben zu unserer Unterstützung mit einer Sozialpädagogin der Station... dieses Gespräch sollte dann am Montag dem 12.2. stattfinden... das Wochenende verlief ruhig und ohne Komplikationen... gewundert haben wir uns nur über die Mutter der kleinen Simona... die haben wir das ganze Wochenende nicht gesehen... kein Wunder wie wir später erfahren haben... Natalie war hoch Schwanger als das mit Simona passierte und durch die ganze Aufregung und den Stress musste die Geburt des Kindes eingeleitet werden... sie brachte ein kleines Mädchen zur Welt... zu früh aber wohl auf...
Am Montagmorgen habe ich dann Angelina zur Schule fertig gemacht und bin mit dem Bus wie nun fast jeden Tag, bis auf wenige Ausnahmen an denen ich mit unserem Auto gefahren bin, 2 Stunden zur Uniklinik nach Münster gefahren und wurde dann abends wenn ich halt mit dem Bus fuhr von Dirk wieder abgeholt... ich war also praktisch gesehen von morgens bis abends bei Fabian in der Klinik... Angelina wurde am Mittag von unseren Nachbarn in empfang genommen und versorgt... Hierfür erst mal ein super liebes Dankeschön!!...
Heute ist der Tag an dem ich von dem Ärzteteam aufgeklärt werden soll... Als ich auf der Station um 10:00 Uhr ankomme und in das Zimmer von Fabian und Simona gehe, ist weder Fabian noch Simona da... ich gehe also, schon mit einem Panikgefühl im Magen, zu den Schwestern und frage erst mal nach... fabian wurde in ein anderes Zimmer verlegt und Simona, nun ja, darüber durften die Schwestern mir natürlich keine Auskunft geben... wie ich später erfahren habe, musste die kleine Maus mit einer Notoperation gerettet werden... die Sozialpädagogin kam dann zu Fabian und mir ins Zimmer, das Fabian sich nun mit einem Jungen teilte der etwa in Fabians alter war, stellt sich uns vor und fragt ob ich denn nun alleine oder mit ihrer Unterstützung in das Gespräch gehen möchte... Da Dirk arbeiten musste und ich der Meinung war, etwas Unterstützung könnte nicht schaden, habe ich diese dann auch gerne in Anspruch genommen... Es war für mich ein sehr schweres Gespräch... Heute war das erste mal die Rede von einem Tumor... immer noch nicht von Krebs... mir wurde in diesem Gespräch erklärt, das Fabian, wie ich ja schon wusste noch mal operiert werden soll... mir wurde gesagt das Fabian am Hinterkopf einen Schnitt bekommen würde und dieser Tumor, soweit es möglich wäre entfernt werden würde... diese Operation würde ca. 8 Stunden in anspruch nehmen und würde in einer halb sitzenden Haltung von ihm vorgenommen werden... das kann man sich in etwa so vorstellen als wenn man bei Situps innehalten würde wenn man auf halben Weg nach oben ist mit dem Oberkörper... es würde eine Gewebeprobe entnommen werden und zur Untersuchung nach Würzburg geschickt werden... bis die Ergebnisse dieser Untersuchung vorliegen würden, würde eine Woche vergehen... eine Woche voller Hoffen, Angst und Unerträglichkeit... ich wurde auch darüber aufgeklärt was alles bei dieser Operation passieren könnte, angefangen von den Typischen dingen die wärend jeder OP passieren können bis hin zu spezifischen Situationen wie Spachstörungen, Lähmungen, Motorischen einschränkungen, Sehstörung bis hin zum gesamten Sehverlust und vieles mehr... ich bekam immer mehr Angst um mein Kind wärend dieses Gespräches und musste ständig gegen meine Tränen ankämpfen, die ich doch so sehr verbergen wollte... ich wollte Stark sein, Stark für Fabian, Stark für mich... aber nichts half... die Tränen liefen einfach so runter und ich war Machtlos dagegen... als das Gespräch zu ende war, brauchte ich erst mal einen Kaffee und eine Zigarette... danach bin ich dann wieder hoch auf die Station... auf dem Weg dorthin traf ich dann auch Natalie und einen Bekannten von ihr der sie in dieser schweren Zeit unterstützt hat... da hab ich dann erfahren das sie halt von der kleinen entbunden wurde und deswegen die Zeit nicht bei ihrer Simona sein konnte... auf Station angekommen wurde ich direkt wieder von einer Assitenzärztin in empfang genommen die fragte ob ich Fabian das alles erzählen möchte und ob ich das mit ärztlicher Unterstützung oder alleine bewältigen wollte... ich sagte das ich es natürlich Fabian erzählen möchte, aber nicht wüßte wie ich es ihm erklären sollte und dankbar darüber wäre wenn ich durch einen Arzt unterstützt werden würde... Fabians heutiger Onkologe hat diesen Teil dann übernommen... ich brauchte Fabian nichts erzählen, denn das hat der Arzt mir Gottseidank abgenommen.... ich brauchte nur dasitzen, Fabian in den Arm nehmen und ihn so gut ich konnte unterstützen... wieder wollten die Tränen kullern... doch diesmal habe ich es geschafft sie zu unterdrücken... ich wollte nicht vor Fabian weinen... ich dachte, wenn der kleine Kerl jetzt auch noch sieht das die Mama weint, weiß er das was passiert das, wie soll ich sagen, das was passiert das selbst die Mama nicht aufhalten kann... ich wollte ihm Kraft schenken... ihm zeigen, schau mich an, die Mama weiß das alles gut werden wird, dir kann nichts passieren... Der Arzt erklärte Fabian alles so das er auch verstehen konnte was da gesprochen wurde und fragte auch immer wieder nach ob er denn auch alles verstanden hat... Fabian bejate und hatte lediglich drei Fragen... "Tut die Operation weh? Bin ich danach wieder Gesund? und ... Darf ich danach wieder nach Hause?" Lediglich seine erste Frage konnte für ihn zufrieden stellend beantwortet werden... "Nein, die Operation wird dir nicht weh tun, du wirst tief und fest schlafen und von alle dem nichts mitbekommen. Ob Du dann wieder Gesund bist, werden wir dann sehen wenn wir die Ergebnisse aus Würzburg haben und nach hause darfst du dann leider noch nicht... du wirst dann noch einige Zeit hier bleiben müssen um dich wieder ganz zu erholen." ... das waren die Antworten auf seine Fragen... Doch seine Hauptangst, nämlich das er mitbekommen würde wie sie ihn operieren oder das er es merken würde, war damit genommen und Fabian erst mal wieder "zufrieden" gestellt... Die Zeit bis zur OP verging sehr langsam, nach meinem Empfinden, aber komplikationslos und irgendwelche Vorfälle...
Am Freitag dem 16.2.06 war es dann soweit... Dirk hatte sich für den Tag freigenommen und war mit mir zusammen in die Klinik gefahren... Fabian wurde am Vormittag zur OP vorbereitet und gegen 11:30 Uhr nach unten gebracht... bis zum OP durften wir ihn begleiten, danach fing das große Warten an... es vergingen 8 Stunden, es vergingen 9 Stunden.... und immer noch keine Nachricht wie es läuft, ob er schon fertig ist oder irgendwas... ich hab es einfach nicht mehr ausgehlten und die Schwetsren auf der Station gelöchert... doch die konnten mir auch nur sagen, das es schon mal vorkommen kann das so eine OP etwas länger dauern kann als es geplant war... es verging auch noch die 10. Stunde und endlich nach langen, langen 10,5 Stunden kam dann endlich die erlösende Nachricht das Fabian im Aufwachraum sei und sowie er stabiel wäre, auf die Intensivstation verlegt werden würde... um 23:00 Uhr durften wir dann endlich zu ihm...
Überall waren Schläuche und Kabel und auch die Drenage war immer noch da... um ihn rum blinke und piepte es von den ganzen Geräten an die er angeschlossen war... als ich dann an sein Bett ging und ihn vorsichtig auf die Stirn küsste, machte er sofort die Augen ein wenig auf, schaute mich an und fragte..."Darf ich jetzt wieder nach Hause?!"... nein mein Schatz... erst musst du wieder ganz Gesund werden und Kraft bekommen... "Mama... ich hab hunger darf ich was essen?" war das zweite was er fragte... wieder musste ich nein sagen... "Mama, darf ich denn was trinken, ist alles ganz trocken?!"... Nach kurzem Blick zur Intensivschwester, die mich annickte, konnte ich ihm wenigstens dazu ein ja geben... die Schwester lief auch sofort los und holte was zu trinken... ganz vorsichtig machte er einen winzigen Schluck durch den Strohhalm den ich ihn an den Mund hielt... er lächelte und schlief wieder ein... wir wünschten ihm eine schöne gute Nacht und angenehme Träume und fuhren nach Hause... im guten Wissen das er gut aufgehoben ist und alle sich um ihn kümmern...
Angelina schlief in dieser Nacht wieder bei einer Freundin aus der Schule und kam am Samstagmorgen nach Hause und frgate sofort wie es Fabian gehen würde... wir erzählten ihr das er die OP gut überstanden hätte und bereiteten sie so gut es eben ging darauf vor, das wenn wir zur Klinik fahren würden, sie nicht erschrecken soll wegen der ganzen Kabel an die Fabian immer noch angeschlossen sein würde... die würden halt dazu da sein das man sehen kann wie es Fabian geht, ob sein Herz so schlägt wie es schlagen soll und ob er Fieber bekommen würde... Sie war erschrocken und erleichtert zugleich...
Da wir wussten das wenn alles gut gelaufen ist, Fabian am Mittag wieder auf der Neurologischen Station liegen würde, warteten wir noch eine Weile bis wir dann endlich los fuhren... Angelina hätte nicht mit auf die Intensivstation gedurft und somit warteten wir halt noch etwas ab... da niemand aus der Klinik angerufen hatte, was die tun wollten wenn etwas die Verlegung auf die Station verhindert hätte, wußten wir das alles gut gegangen war und wir nun los konnten...
Bald gehts weiter... so, weiter gehts... 04.06.08... sorry das es so lange gedauert hat...
als wir dann in der Klinik ankamen, bot sich uns ein Bild das ich nie wieder vergessen würde... Fabians Kopf war mit einem dicken Verband umwickelt, sein Gesicht dick verschwollen... es ging ihm gar nicht wirklich gut... er war auch immer noch sehr erschlagen von der OP, hatte einen steifen Nacken, von der ungewohnt komischen Haltung die er 10,5 Stunden inne hatte und konnte kaum sprechen... Fabians Augen standen nicht mehr gerade sondern in einer Schielstellung... aufstehen durfte er gar nicht und selbst wenn er es gedurft hätte, wäre es ihm nicht möglich gewesen... er konnte die erste Woche gar nicht alleine stehen geschweige denn laufen... wenn er aufs Klo musste, musste er die Bettpfanne nutzen, was ihm sichtbar unangenehm war... Angelina war schockiert ihren Bruder so zu sehen, hat es dann aber doch recht gut verpackt... Fabian bekam dann ab dem 3. Tag Physiotherapie... es wurden leichte Übungen im liegen gemacht...
auch heute, nach 2,5 Jahren hat er immer noch motorische Schwierigkeiten der rechten Hand und des rechten Beines, hat Wortfindungsstörungen und spricht sehr undeutlich und langsam... manchmal muss man schon ganz genau zuhören wenn er was erzählt...
nach einer Woche durfte er dann vorsichtig und mit Hilfe seine ersten schritte machen... es viel ihm sehr schwer und anfangs hatte man das Gefühl man würde den Jungen nur hinter sich herziehen... er hat sich so doll an einen gehängt, aus Angst zu fallen, das man gemeint hat er würde einen mit runter ziehen... nach dieser Woche stellten wir dann auch fest das er seine rechte Hand nicht richtig nutzte... es wurde alles durchgetestet und so stellte man dann die morische Schwäche fest, die laut Ärzten nach einiger Zeit wieder gehen würde... wie gerade erwähnt hat er die immer noch... wir haben auch wenig Hoffnung das es sich jemals wieder so einspielen wird wie es mal war...
meine täglichen Besuche in Münster wurden zu einem festen Bestandteil unseres Altags... wenn ich mal nicht gleich um 10 Uhr da war, rief Fabian mich schon auf dem Handy an und fragte ob ich denn gar nicht kommen würde...
Die Außendrenage an Fabians Kopf wurde in der Zweiten Woche höher gestellt.... das heißt, je höher die Gestellt wurde um so mehr Hirnwasserdruck musste in Fabians Kopf aufgebaut werden um das es abfließt... das diente dazu, um zu sehen ob das Hirnwasser jetzt nach der OP wieder in seinem gewohnten Kanal ablaufen konnte... Fabian sollte sagen wenn er irgendwelche beschwerden oder Schmerzen hätte... wir haben ihn mehrfach am Tag gefragt... "Fabian hast du schmerzen? Geht es dir gut? Ist irgendwas anders?" Fabian sagte immer... "Alles OK!"... darauf haben wir uns verlassen... wir haben ihn aber nie gefragt ob es im Kopf drückt... denn wir haben den Druck gleichgesetzt mit Schmerz... wir sollten eines besseren (in dem Fall schlechteren) belehrt werden... Fabian bekam Kortison in der Zeit gegen eventueller Infektionen... Auf Grund dessen hatte Fabian auch immer sehr großen Appetit und aß viel und auch viel durcheinander... am 4 Tag dieser Höherstellung der Drenage, wurde Fabian abends kurz bevor wir wieder nach Hause wollten, schlecht und er musste sich übergeben... wir haben das sofort den Schwestern mitgeteilt die umgehend einen Arzt verständigten... es konnte für uns gesehen eigentlich nur an dem Übermaß an Gummibärchen, Kuchen, Schokolade und und und liegen das es ihm so schlecht war.... wie gesagt, er klagte ja auch nicht über schmerzen.... also gingen wir davon aus das da alles ok sei... wir warteten noch auf den Arzt, der auch 10 miunten später da war und bekamen dann die Quittung... Fabian hatte verschwiegen das er einen großen Druck im Kopf spürt... das hieß im Klartext, das überschüssige Hirnwasser läuft nicht wieder durch seinen gewohnten Kanal sondern staut sich weiterhin in seinem Kopf... es wurde sofort eine OP für den folgenden Tag ausgemacht und bis dahin die Drenage wieder tiefer gesetzt... ich wollte schon mit Fabian schimpfen, weil er von dem Druck nichts gesagt hatte aber er nahm mir den Wind aus den Segeln und antwortete... "Mama, hätte mich einer gefragt ob ich einen Druck im Kopf habe, hätte ich das gesagt aber ihr habt immer und nach schmerzen gefragt und die hab ich nicht!"... ich war etwas platt nach dieser Antwort... am 28.02.06 ging es also mal wieder ab in den OP... die OP dauerte aber bei weitem nicht so lange wie die vorherige, zwar waren das auch schon einige Stunden die dafür benötigt wurden aber es ging noch... nach der OP war fabian recht schnell wieder "auf den Beinen"... jetzt wo er sich frei, ohne Schlauch am Kopf, bewegen konnte, wollte er auch immer öfter mal ein paar schritte gehen... meistens kamen wir bis ins Spielzimmer und da ließ er sich dann erschöpft auf einen Stuhl sinken...
das ging so bis um den 05.03.06 herum... Eine der Stationsärztinnen kam rein und sagte das noch ein aufklärendes Gespräch mit den Onkologen geführt werden müsste um das wir wissen worauf wir zu achten hätten und dann dürfte Fabian auch bald nach Hause... es würden auch noch mal MRT Aufnahmen gemacht werden um sicher zu gehen das da auch nichts mehr sei und damit die Strahlentherapeuten auch aktuelle Bilder bekommen würden... damit griff sie dem klärenden Gespräch vorraus... denn von einer Strahlentherapie wussten wir bis dahin noch nichts... im laufe des Vormittags kam dann fabians Onkologe und führte dieses Gespräch mit uns... er sagte uns, das die Strahlentherapie nur als Sicherheitsmaßmahme gemacht werden würde um eventuell verirrte Krebszellen damit zu zerstören... er erklärte es sehr Kindgerecht, so das selbst der dümmste Mensch es verstanden hätte... er sagte, das es Fabian durch die Strahlentherapie schlecht gehen könnte, übelkeit, erbrechen, Fieber, und sowas alles... auch das ihm die Haare ausfallen könnten... als Fabian den Satz hörte, schaute er mich an, schaute den Arzt an und fing laut an zu lachen.... "Was denn bitte für Haare?? Ich hab ja schon gar keine mehr weil ihr mir den Kopf rasiert habt!" soviel Sarkasmus hätte ich meinem Sohn ja gar nicht zugetraut... der Onkologe entschuldigte sich, und fügte hinzu das ja nicht alle Kinder am Kopf operiert werden würden und somit dann ja auch noch Haare da wären die ausfallen können und er ja nur darauf hinweisen wollte, was alles passieren kann... er hatte uns bei weitem noch nicht alles erzählt... einen Tag später fand dann ein aufklärungsgespräch in der Strahlenabteilung statt... sofort wurde ich gefragt ob wir wirklich alle einzelheiten und eventualitäten vor dem Jungen besprechen wollten... Fabian sagte ohne zu zögern... "Na klar das ist mein Kopf den ihr da verstrahlen wollt!"... damit war das auch vom Tisch... das schlimmste was hätte passieren können war eine Erblindung, die Gottseidank ausblieb... nach einer Stunde hatten wir dann auch dieses Gespräch hinter uns gebracht... Nachmittags wurde Fabian dann noch Blut abgenommen und das MRT gemacht...Die gleiche Ärztin die uns auf das Gespräch hingewiesen hatte sagte dann Fabian dann auch das er wenn die Ergebnisse ok wären er am nächsten Tag nach Hause dürfte... das war leider eine falsche information... Fabian musste noch einen Tag länger bleiben weil die im Labor nen Fehler gemacht hatten... nun gut Fabian war enttäuscht und wütend was ich verstehen konnte, durfte dann aber die Klinik doch am 07.03.06 verlassen...
Am 16.03.06 sollte dann eine Strahlensimulation erfolgen... das heißt, eine Maske wird seinem Gesicht angepasst werden und es wird ein erster Testlauf, allerdings ohne Strahlen, eingeleitet... um zu sehen, wie muss er liegen, wie muss das Gerät eingestellt werden und der gleichen... als wir dann am 16.03. in der Klinik ankamen und uns das erste mal auf Kinderonkologischen Tagesklinischen Station einfanden, gab es wieder einen Schlag in den Nacken... Der Onkologe von Fabian sagte uns, das die Strahlentherpie bis auf weiteres zurückgestellt werden müsse... uns kam der Streik der damals in der Klinik herschte in den Sinn und fragten dann auch ob es deswegen wäre... Dr. Sträter sagte "nein, sollen wir vor Fabian darüber reden?" wir wurden beide bleich wie die Wand hinter uns... ich sagte, na klar, es geht um seinen Kopf nicht um meinen... Er atmete tief durch und sagte dann... "Leider muss ich ihnen Mitteilen das Fabian eine Metastase an der Hirnanhangsdrüse hat, die wir vorher nicht gesehen haben, auch haben wir in seiner Rückenmarkprobe Krebszellen enddeckt... wir müssen leider eine Planänderung vornehmen und eine Chemotherapie einleiten." Wärend dieses Satzes sah ich aus den Augenwinkeln wie Fabian immer kleiner in seinem Stuhl wurde und anfing zu weinen... ich nahm seine Hand und drückte sie leicht... er fasste sih aber recht schnell wieder und fragte ob er für die Chemo wieder ins Krankenhaus müsse... als das dann auch noch bejat wurde, war es mit seiner Fassung dahin... er sollte noch am folgenden morgen wieder in den OP um ihm einen Port in Brust und Kopf zu setzten... beide dienen zur Chemogabe... das wollte Fabian aber nun überhaupt nicht... und nachdem ich ihn nach einer halben stunde immer noch nicht beruhigen konnte, wurde es erlaubt das er die Nacht noch mal zu Hause schlafen dürfte und dann aber am nächsten morgen um 6 Uhr wieder sein musste...
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